Marie est née le 4 février 2000 à Chalon sur Saône. Nous l’attendions tellement, nous ses parents mais aussi Amélie, Alexis et Julien, ses frères et sœur.
 
Toute petite déjà, Marie ne fait pas de bruit, elle préfère observer ce qui se passe autour d’elle, sans rien dire mais elle a sa propre opinion sur beaucoup de choses. C’est une enfant curieuse et solitaire. Elle adore tout ce qui est manuel et à l’âge de 6ans, elle décide d’aller à l’école de dessin… Et oui, c’est venu très tôt, ce plaisir de dessiner.
Nous habitons Givry, un village de la côte Chalonnaise que Marie adore. Mais elle est scolarisée à l’école Louis Lechère de Chalon de la maternelle au CM2. Son entrée en 6ème n’est pas simple car elle se retrouve au collège du petit Prétan de Givry et elle perd ses amies. Je me rappelle ses larmes à la rentrée scolaire. Sa meilleure classe sera la classe Théâtre de 3eme ; une année au TOP… malheureusement ce sera sa dernière année…Prémonitoire, cette phrase d’Antigone qu’elle dit, seule au milieu de la scène lors de la représentation théâtrale de fin Juin 2015 :
« Je comprendrai plus tard, quand je serai vieille, si je deviens vieille, pas maintenant… »
Marie adore le sport, et à 7 ans, elle veut découvrir la danse entrainée par son amie Bérénice. Elle s’inscrit au Givry Starlett Club. Elle y restera pendant sept années ; elle découvrira le côté grisant des compétitions tout d’abord avec les pompons puis avec le bâton. Je pense que c’est son côté solitaire qui l’a attiré vers le twirling, car en bâton, on est seule et on ne peut pas tricher. D’ailleurs  elle aime s’entrainer seule ou avec Marylou les lundis soirs au gymnase. Représenter la France en pompons aux championnats d’Europe d’Ostende restera pour Marie sa plus belle aventure sportive. C’est d’ailleurs après cette belle histoire qu’elle décide de faire autre chose. Ce sera le théâtre de Bacchus et l’école de danse Monnot.
 
 
Juillet 2015 : Nous partons en Espagne début Juillet en famille. Soleil, piscine, mer, rire… Quelles belles vacances. Nous allons au restaurant pour fêter la mention « très bien » au brevet de Marie. Je me rappelle avoir dit plusieurs fois cette phrase : « elle n’est pas belle la vie ! »
 
Aout 2015 : Il y a une semaine que nous sommes rentrées d’Espagne quand Marie se met à tousser. Il fait tellement chaud que je pense qu’elle s’est enrhumée car elle dort avec la climatisation.
Le médecin lui prescrit un traitement mais au bout d’une semaine, la toux ne s’est pas calmée et Marie est très essoufflée. Donc on retourne chez le médecin et devant mon insistance, elle demande à ce que Marie fasse une prise de sang. C’est une première pour Marie car à part la varicelle, Marie n’a jamais été malade.

Les résultats arrivent dans l’après-midi. Le médecin appelle le SAMU car elle pense à une embolie pulmonaire. Direction les urgences pédiatriques de l’hôpital de Chalon.

Je me rappellerai toujours de ce jeudi 6 Août 2015. Nous arrivons aux urgences et à partir de ce jour-là, Marie est entrée dans un monde que les enfants ne devraient jamais connaitre.

Le lendemain, le vendredi 7 Août à 14H30,  un médecin nous annonce que Marie pourrait avoir un lymphome. Je me rappelle avoir eu un malaise. Marie nous regarde en nous demandant « c’est grave ? »
Elle doit être transportée d’urgence en ambulance à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique. C’est quoi ce nom bizarre ? Elle part seule en ambulance car apparemment nous ne pouvons pas faire le voyage avec elle. On se retrouve tous les deux avec Didier et on doit préparer une valise pour Marie et une pour nous. Nous sommes comme des automates. On part vers l’inconnu. Tout bascule d’un seul coup, en une seconde tout s’écroule. C’est un cauchemar, on va se réveiller.

Nous rejoignons Marie deux heures plus tard dans la chambre 532 au 2ème étage d’un hôpital, dans une ville que nous ne connaissons pas. Marie a eu des tas d’examens très douloureux.

Le samedi 8 Août, un médecin vient nous dire que Marie est atteinte d’un lymphome lymphoblastique de type T. Plus simplement elle a un cancer.
Quand Marie apprend qu’elle va perdre ses cheveux, elle nous dit :
«  Moi qui voulait changer de coiffure…ça tombe bien ! »

Marie a déjà décidé de nous protéger, nous ses parents, mais elle doit avoir peur, très peur. Et nous ne pouvons rien faire à part être à ses côtés pour la soutenir jours et nuits.
 
Août à Décembre 2015 : Marie suit le protocole EUROLB. Nous naviguons entre hospitalisation de jour à Lyon, isolement en chambre d’hôpital. Régime protégé, masque, ponctions lombaires, chimiothérapie, les bip-bip d’Oscar, médicaments, aplasie, température, vomissement. Pleurs, rire, espoir…Début octobre, Marie passe un scanner et nous sommes soulagés car il n’y a plus de trace de cellules cancéreuses… OUF, Marie réagit bien au traitement. 95% de rémission, alors on commence à espérer de nouveau.
Les 15 derniers jours de décembre 2015, Marie termine la 3ème phase de son protocole. Elle se plaint de douleur du côté gauche, l’interne lui dit que c’est normal…
La semaine de Noël, Marie ressent de violentes douleurs dans la poitrine, elle a du mal à respirer, encore une fois … rien de grave.
 
Janvier 2016 : Un examen de contrôle est programmé le vendredi 8 Janvier (examen qui n’a rien à voir avec les douleurs que Marie avait ressenties). Comme c’est une période plus cool, nous décidons avec accord des médecins de partir quelques jours à la montagne. Nous préparons les valises avant de partir pour cet examen. Je me rappelle voir le médecin de Marie courir partout, mais comme c’est une habitude, je n’y prête pas trop attention. Avec Marie, nous avons hâte de rentrer pour pouvoir enfin gouter à nos vacances au grand air.
 
La douche froide. Les paroles du médecin me font encore froid dans le dos.
« Marie, les résultats de ton examen m’ennuient. Tu es en rechute, donc pas question de partir en vacances, pas question d’aller faire les soldes avec les copines, tu rentres en secteur protégé lundi et on repart sur autre chose pour une éventuelle greffe de moelle osseuse »
Nous sommes rentrés à Givry, en ouvrant la porte de la maison, les valises nous attendent…Je m’empresse de les ranger en me cachant pour pleurer.
 
Marie n’a pas terminé le premier protocole qu’il faut redémarrer autre chose… Elle n’a plus de médecin référent, pourquoi ? Marie nous a souvent demandé POURQUOI ? Encore aujourd’hui, nous n’avons pas de réponse.
 
De Janvier à fin Mars, Marie supporte tant bien que mal 3 protocoles différents. Tous plus forts les uns que les autres. Nous avons cette désagréable impression que les médecins sont des apprentis sorciers. Marie se réfugie dans le dessin, c’est sa façon de supporter l’insupportable. Le corps de Marie est fatigué, usé quand on apprend qu’elle peut prétendre à une greffe de moelle osseuse. Pour nous c’est une délivrance, pour Marie c’est le début du calvaire.
 
Avril 2016 : le 4 Avril, Marie commence son conditionnement pour la greffe. Vacances de printemps, aucun médecin ne vient voir Marie. Il n’y a que des internes… Elle est si lasse que nous ne voulons pas et Marie non plus, nous ne voulons pas de ce traitement si fort. Personne ne nous écoute. POURQUOI ?

Le 13 Avril, Marie a enfin sa greffe, mais le mal est déjà fait. Elle n’a pas supporté les rayons et elle fait un choc septique.  Le 21 Avril, beaucoup trop tard, elle est transférée en réanimation à l’HFME de Bron, loin de tout. Seule 

Elle y restera 4 mois, 4 longs mois de souffrance physique, 4 longs mois de souffrance morale.

Malgré une équipe médicale extraordinaire, Marie s’ennuie. Les traitements la font trembler et elle ne peut plus tenir un crayon pour dessiner.

Quand on demande aux médecins de l’IHOPe, pourquoi ne pas nous avoir dit que le service de réanimation pédiatrique est dans un autre hôpital, on nous répond que l’on ne peut pas tout nous dire d’un seul coup !
 
Marie est pourtant en rémission quand elle décide de nous quitter le vendredi 19 Août 2016 sans faire de bruit, car elle savait que le bruit ne fait pas de bien et que le bien ne fait pas de bruit.
Elle n’est jamais revenue dans sa maison, elle n’a jamais revu ses amies.
 
Elle a gardé son sourire jusqu’au bout et nous a protégé pendant un an. Quelle belle leçon de vie.
Sylvie, la maman de Marie
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Mon rêve c'est que chaque enfant,
chaque adolescent puisse guérir
car leur désir, c'est de grandir et de sourire à l'à-venir.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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