4ème assemblée générale de l'association le 19 novembre 2021

Contenu du Procès-Verbal rédigé par Françoise notre secrétaire
 
Déroulement de l’ordre du jour de l’Assemblée Générale point par point :
 
Introduction par Didier Garopin, Président :
 Je déclare la 4ème assemblée générale ordinaire de l’association LRDMD ouverte.
Bonsoir,
Je vous souhaite à tous la bienvenue pour cette quatrième Assemblée Générale Ordinaire de l’association. Nous apprécions de vous accueillir de nouveau dans cette salle des fêtes de Saint Désert. Nous tenons bien entendu à remercier Daniel Christel, maire de Saint Désert de nous ouvrir ce lieu pour la 3ème fois, car la dernière AG avait dû se dérouler en visioconférence.
Je remercie de leur présence tous les adhérents, les équipes de santé ainsi que tous nos partenaires et élus : M. Rémy Rebeyrotte, député de la 3ème circonscription de Saône et Loire
M. Sébastien RAGOT maire de Givry et vice-président du Grand Chalon.
Mme Marie-Noëlle LE CARRER en charge de la vie associative à la municipalité de Givry.
M. Bruno Legourd, Adjoint en charge des affaires sanitaires et sociales de la ville de Chalon
Le correspondant du JSL Henri Fevrat et Hervé DELANEY correspondant presse d’Info Chalon qui nous suivent depuis le début de notre aventure.
Je tiens à remercier tous les adhérents de notre association qui nous soutiennent moralement tout au long de l’année.
Je tiens à remercier également tous nos partenaires qui nous apportent leur soutien aussi bien financier que matériel mais aussi leur savoir-faire.
Je tiens à remercier enfin les élus locaux pour leur rôle de facilitateur dans le déroulement de nos manifestations.
Pour rappel : L’Association Le Rêve de Marie DREAM a été créée le 7 octobre 2017 à l’issue de la Marche organisée en mémoire de Marie le 10/09 de la même année.
Soutenir la recherche est bien sûr le premier but de l’Association mais ce n’est pas le seul. Par ses actions, l’Association informe, sensibilise à cette réalité méconnue et elle améliore le quotidien des enfants hospitalisés à Lyon et Chalon.
 
 
 
RAPPORT MORAL
 
Présentateur: Didier Garopin, Président
L’association « Le rêve de Marie Dream » a maintenant plus de 4 ans d’existence.
Au 31 octobre 2021, elle compte 229 adhérents
Depuis Mars 2020, la crise sanitaire a bousculé nos repères, mais pour nous, il était hors de question de baisser les bras, car les enfants et les jeunes malades avaient et ont besoin de nous. Donc malgré les difficultés et les doutes, nous nous sommes adaptés, nous nous sommes réinventés pour continuer nos différentes actions.
Sous l’impulsion de nos adhérents et de nos bénévoles, avec l’accompagnement des élus et avec quelques fidèles partenaires, nous avons poursuivi nos missions qui sont de sensibiliser, de soutenir la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques et d’améliorer le quotidien des enfants, des adolescents et des jeunes adultes hospitalisés.
Pour l’association, le mot ENSEMBLE n’est pas un vain mot. Nous soutenons d’autres associations qui partagent la même cause, comme l’association AÏDA qui aident les jeunes atteints de cancer ou bien l’association 2500 voix qui collectent des fonds pour financer des projets collectifs du réseau national de recherche fondamentale Réactforkids.
Sachez que malgré la crise sanitaire nous avons pu donner à la recherche la somme de 76 000€ sur les 2 dernières années. Ce soutien ne pourrait pas se faire sans l’immense générosité de nos donateurs, à qui je tiens à exprimer toute notre gratitude. Merci à eux, car effectuer un don aussi minime soit-il est une façon concrète de soutenir la recherche fondamentale car comme nous le savons il est urgent de mieux comprendre pour mieux guérir.
Merci à vous tous car c’est grâce à vous que nous pouvons également améliorer le quotidien des enfants et des jeunes hospitalisés et également de mettre en place de nouveaux projets comme le projet ArtDolescent dont on parlera plus tard.
Grâce à la sensibilisation sans relâche de toutes les associations, la date du 29 Octobre 2021 restera pour nous une réelle victoire. Pour rappel, fin 2018, la ministre de la recherche Frédérique Vidal avait concédé la mise en place d'un fonds de 5 millions d'euros par an pour la recherche sur les cancers de l'enfant. Le 29 Octobre 2021 contre l'avis du gouvernement, L’amendement 1467 de Mme Béatrice Descamps est adopté à l'Assemblée nationale. Il vise à attribuer une rallonge de 20 millions pour la recherche contre les cancers pédiatriques. Ces crédits ont vocation à abonder la création d'un fonds de recherche sur les cancers pédiatriques. En réponse à l’avis défavorable de Madame Vidal, ministre de la recherche, plusieurs députés ont pris la parole pour défendre cet amendement, je vous lis leur réponse : « Nous savons que, pour mener à bien les projets importants qui pourraient faire progresser la recherche sur les cancers pédiatriques, il faut augmenter le budget qui y est consacré. Nous avons créé ce fléchage en 2018. Conservons-en le principe, mais accroissons-en l’ambition, afin de pouvoir réellement avancer et sauver ces enfants. » « Il y a eu vingt-huit projets déposés, dont dix-neuf évalués par les experts de l’INCA comme finançables, c’est-à-dire classés A ou B mais, faute de moyens, six seulement l’ont été. En conservant un fléchage à 5 millions, nous n’y arriverons donc pas. » « Je pense que quand la maladie est là, les mots ne peuvent pas contenir la détresse, et l’argent est absolument nécessaire au combat. Si nous fléchons 20 millions de plus, ce qui représente 35 centimes d’euros par Français, nous pouvons gagner ce combat. Il me semble que chaque Français, de même que le Gouvernement et notre assemblée, peut comprendre que malgré tous les efforts financiers déjà fournis, il faut le faire. La recherche agit, c’est vrai, elle a besoin d’argent, c’est sûr, mais elle a besoin que ces financements soient pérennes, afin de réunir chaque année les conditions nécessaires pour trouver de nouveaux médicaments. Les maladies orphelines sont très présentes, chacune touche très peu de personnes, mais pour ces enfants et pour ces parents, je vais voter cet amendement. » Suite à plusieurs années de combat, nous sommes vraiment ravis de cette rallonge de 20 millions qui représente un réel espoir pour tous les enfants qui peuvent encore être sauvés. Merci encore à vous tous pour votre implication car pour vous comme pour nous, la santé des enfants est vraiment ce que nous avons de plus précieux.
Merci de votre attention
 

rétrospective de l'année 2021

projet marche

Compte-rendu complet de l'AG

Merci à Françoise Czaplicki d'avoir réalisé un compte-rendu détaillé. N'hésitez pas à le télécharger
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le cancer des enfants le reve de marie dream givry

Plume Marie signee Marie 3
Mon rêve c'est que chaque enfant,
chaque adolescent puisse guérir car leur désir, c'est de grandir et de sourire à l'à-venir.
Le Rêve de Marie Dream est une association loi 1901 déclarée sous le numéro : W712005243 - GAROPIN Didier, 11 rue des lauriers, 71640 GIVRY
Quomodo est heureux de soutenir le Rêve de Marie Dream.